GCT-Atlas | Patienten- / Selbsthilfeorganisationen

Patienten- und Selbsthilfeorganisationen bieten Unterstützung, Austausch und Informationen für Menschen mit bestimmten gesundheitlichen Herausforderungen, Erkrankungen oder Behinderung. Ein wichtiger Grundsatz hierbei ist die Hilfe von Betroffenen für Betroffene. Darüber hinaus setzen sich ebenfalls für die Interessen von Patient*innen ein. Die Organisationen sind juristische Personen wie z.B. Vereine und Stiftungen, welche bundesweit oder international tätig.

Definition in Anlehnung an/ Quellen: BAG Selbsthilfe, G-BA, Leitfaden zur Selbsthilfeförderung 2022, NAKOS

Selbsthilfegruppen sind freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen mit einem gemeinsamen Problem oder einer gemeinsamen Erkrankung, von denen sie entweder selbst oder als Angehörige betroffen sind. Sie unterstützen sich gegenseitig bei der Bewältigung ihrer Herausforderungen und werden nicht von professionellen Fachkräften geleitet. Die Gruppen haben keine rechtliche Struktur und sind meist lokal organisiert. Die Anbindung kann z.B. an einer Klinik oder Selbsthilfekontaktstellen sein.

Definition in Anlehnung an/ Quellen: BAG Selbsthilfe, DAG SHG, Leitfaden zur Selbsthilfeförderung 2022, NAKOS

Ein Patientenbeirat ist ein Gremium aus Patient*innen und/oder deren Angehörigen, das die Interessen von Patient*innen vertritt und zum Beispiel medizinische Einrichtungen, Krankenkassen oder Forschungseinrichtungen berät. Die Mitglieder arbeiten in der Regel ehrenamtlich und setzen sich für die Verbesserung der Versorgung und die Berücksichtigung der Patientensicht in der Forschung ein.

Definition in Anlehnung an/ Quellen: DZD, NCT, Charité – Universitätsmedizin Berlin