Patient & Stakeholder Engagement in der Nationalen Strategie für Gen- und zellbasierte Therapien (PSE@GCT)

Unter Patient & Stakeholder Engagement (PSE) verstehen wir die aktive Beteiligung von Patient*innen und weiteren relevanten Akteur*innen von Beginn an und im gesamten Prozess der Nationalen Strategie für Gen- und zellbasierte Therapien (Nationale Strategie GCT). Dies umfasst die Einbindung ihrer Perspektiven und Bedürfnisse als Erfahrungsexpert*innen. Somit wird sichergestellt, dass Projekte und Maßnahmen patient*innenzentriert gestaltet werden.

Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat das Berlin Institute of Health in der Charité (BIH) beauftragt, relevante Stakeholder zusammenzubringen, die eine Nationale Strategie GCT für Deutschland erarbeiten und in die Umsetzung bringen. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf der Integration der Patient*innenperspektive. Das Projekt PSE@GCT ist ein gemeinsames Vorhaben des Nationalen Netzwerkbüros GCT Germany und des Teams PSE des BIH QUEST Centers.

In der aktuellen Umsetzungsphase der Nationalen Strategie GCT sind Patient*innenvertretende in mehreren Handlungsfeldern beteiligt, darunter „Vernetzung und Unterstützung der Stakeholder“, „Ausbildung und Kompetenzstärkung“, „Forschung und Entwicklung“, „Marktzulassung und Anwendung in der Versorgung“ sowie „Interaktion mit der Gesellschaft“. Ein Beispiel ist die Zusammenarbeit in einer Untergruppe des Handlungsfelds „Interaktion mit der Gesellschaft“. Dort werden Informationen zu gen- und zellbasierten Therapien zusammengestellt, die Patient*innen, Angehörige sowie Patienten- und Selbsthilfeorganisationen fundiert und verständlich über GCT informieren. Die Entwicklung erfolgt partizipativ mit Patient*innenvertretenden, Wissenschaftler*innen und weiteren Stakeholdern.

Ein weiterer Baustein ist die Darstellung von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im GCT-Atlas. Als zentrale Informationsplattform für GCT zeigt der Atlas verschiedene Akteur*innen des GCT-Ökosystems auf interaktiven Karten. Damit erleichtert er die Orientierung und unterstützt die Vernetzung zwischen Patient*innen, Forschenden, Kliniken und weiteren Partnern.

Im Bereich der GCT-Forschung wurden zudem Maßnahmen entwickelt, die Forschende und weitere Stakeholder für Patient & Stakeholder Engagement sensibilisieren und die Planung und Umsetzung von PSE in Forschungsprojekten unterstützen. Gleichzeitig wird der Austausch zwischen Forschung und Patient*innengemeinschaft gestärkt.

Darüber hinaus werden Maßnahmen entwickelt, um PSE am BIH weiter institutionell zu etablieren, und der Austausch und die Zusammenarbeit mit bereits bestehenden Netzwerken und Arbeitsgruppen im Bereich PSE wird gestärkt, um Patient*innenbeteiligung auf nationaler Ebene weiterzuentwickeln und zu implementieren.