Unter Patient & Stakeholder Engagement (PSE) verstehen wir die aktive Beteiligung von Patient*innen und weiteren relevanten Akteur*innen von Beginn an und im gesamten Prozess der Nationalen Strategie für gen- und zellbasierte Therapien (Nationale Strategie GCT). Dies umfasst die Einbindung ihrer Perspektiven und Bedürfnisse als Erfahrungsexpert*innen. Somit wird sichergestellt, dass Projekte und Maßnahmen patientenzentriert gestaltet werden.
In vielen Arbeitsgruppen der Nationalen Strategie GCT sind Patient*innen(-organisationen) vertreten. Ein Beispiel ist die intensive Zusammenarbeit in einer Untergruppe des Handlungsfelds 8 „Interaktion mit der Gesellschaft“. Derzeit werden dort patient*innenzentrierte Informationen zu gen- und zellbasierten Therapien erstellt und auf dieser Seite veröffentlicht. Ziel ist es, interessierte Personen – insbesondere Patient*innen sowie Patienten- und Selbsthilfeorganisationen – fundiert und zielgerichtet über gen- und zellbasierten Therapien und deren dynamische Entwicklungen zu informieren. Ein erster Schritt ist die Sammlung, fachliche Überprüfung und der Verweis auf bereits bestehende Informationsangebote. Durch die Beteiligung der Patientenvertretenden und eine zusätzliche Befragung der Zielgruppe soll sichergestellt werden, dass die Inhalte den Bedürfnissen der Zielgruppe entsprechen.
Weitere Informationen zu PSE in der Nationalen Strategie GCT finden Sie hier.
Das Projekt “Patient & Stakeholder Engagement (PSE) in der Nationalen Strategie für gen- und zellbasierte Therapien” ist ein gemeinsames Vorhaben des Nationalen Netzwerkbüros GCT Germany und des Teams PSE des BIH QUEST Centers.